L’accompagnement bénévole d’enfants atteints d’une maladie à issue fatale Des tensions contradictoires à l’oeuvre

Résumé

Cette étude vise à dégager ce qui caractérise la relation d’accompagnement entre bénévoles, parents et enfants dans le cadre d’un programme de répit à domicile pour des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. Les données analysées ont été recueillies auprès de parents, d’enfants, de bénévoles et d’employés du programme, par le recours à des entretiens individuels et de groupe. Tout en mettant en relief les avantages de ce type d’accompagnement, les résultats révèlent qu’il est caractérisé par des tensions contradictoires, lesquelles doivent être prises en compte par les différents acteurs concernés.

Mots-clés :

• accompagnement,
• bénévolat,
• répit,
• soins palliatifs pédiatriques,
• soutien à domicile

Abstract

The aim of this article is to illustrate what characterizes the relationship between volunteers, parents and children within the framework of a respite program for families who have a child with a life-threatening illness. The data that is analysed was gathered through individual and group interviews with parents, children, volunteers and employees of the program. While underlying the positive aspects of such a program, our research results also reveal the contradictory tensions that are inherent to this type of accompaniment. These tensions must be taken into account by workers and volunteers involved in order to maintain the quality of the program.

Keywords:

• accompaniment,
• volunteer work,
• respite,
• pediatric palliative care,
• home care