Corps de l’article

Introduction

Depuis la création du premier service d’intervention précoce (SIP) pour les premiers épisodes psychotiques (PEP) à la fin des années 1980 en Australie (McGorry, 1993 ; McGorry, 2015), le modèle s’est progressivement propagé dans une multitude de régions du monde, certaines ayant même procédé à un déploiement à grande échelle, notamment l’Australie, le Danemark, le Royaume-Uni, la Norvège, l’Italie et certaines provinces canadiennes (Butler, 2013 ; Cocchi et coll., 2018 ; Csillag et coll., 2018 ; Department of Health, 2001 ; Nordentoft et coll., 2015). Cependant, ce déploiement s’est fait plus tardivement dans les pays de la francophonie. Cette synthèse narrative a pour but de présenter l’exemple des trajectoires de l’implantation des SIP au Québec, en Suisse francophone et en France afin d’identifier les facilitateurs et les barrières à l’implantation de ces programmes. Finalement, nous discuterons brièvement les objectifs que vise la branche francophone de l’International Early Psychosis Association (IEPA) et les rôles qu’elle pourrait prendre dans la promotion de l’implantation de cette approche et une meilleure standardisation des pratiques en francophonie.

Méthode

Les auteurs ont réalisé une synthèse narrative de la littérature scientifique publiée en français ou en anglais par le biais d’une recherche via des bases de données informatiques (PubMed, Google Scholar, PsycInfo) en employant les mots clés suivants : psychose débutante (early psychosis), premier épisode psychotique (first episode psychosis), implantation (implementation), services d’intervention précoce (early intervention services), Québec, France et Suisse (Switzerland). Des publications d’organismes gouvernementaux et non gouvernementaux de chacune des juridictions ont également été recensées via l’outil de recherche Google. Cette synthèse a été complétée par les connaissances des auteurs, experts du domaine et de leur juridiction respectives. Les auteurs de cet article (AAB et BBE, Québec ; PC, Suisse ; MOK, France) ont activement participé à l’élaboration et à la dissémination des SIP ainsi qu’à l’étude de leur implantation dans leur territoire respectif. Les auteurs ont également contacté des chercheurs connus du domaine dans leur juridiction respective afin de répertorier des travaux de recherche en cours ou des manuscrits en cours de publication. Pour la Suisse, un contact direct a été établi avec l’ensemble des responsables d’établissements psychiatriques publics afin de se renseigner sur l’existence ou non d’un programme spécialisé d’intervention précoce.

Cette approche a permis de recenser 6 articles scientifiques et 5 autres publications dans la littérature grise pour le Québec ; 7 articles scientifiques et 1 autre publication pour la France, et 4 articles scientifiques et aucune autre publication pour la Suisse. Chaque auteur a rédigé un premier jet concernant sa juridiction respective, puis BBE et AAB se sont chargés d’assurer l’uniformité du texte. Finalement tous les auteurs ont relu et commenté l’article jusqu’à ce qu’un consensus soit obtenu sur la version finale.

Résultats

Implantation au Québec 

Développement de services spécifiques et accessibles

Au Québec, le premier programme pour jeunes atteints de psychose débutante a été développé à la fin des années 1980 par l’équipe pionnière menée par le Dr Pierre Lalonde pour donner suite à l’observation des besoins particuliers de ces jeunes patients et de leurs proches. Quelques autres programmes ont suivi au cours des années 1990, sous l’impulsion de cliniciens convaincus de la pertinence de l’approche.

Ayant comme objectifs de sensibiliser la population générale et les décideurs politiques et institutionnels aux enjeux liés à la psychose émergente, de soutenir le développement des équipes SIP et d’offrir de la formation continue afin d’assurer des services accessibles et de qualité aux jeunes du Québec, l’Association québécoise des programmes des premiers épisodes psychotiques (AQPPEP) a été fondée en 2004 et regroupe des cliniciens, des chercheurs et des pairs aidants de l’ensemble de la province (L’Heureux et coll., 2007).

Jusqu’en 2016, 18 SIP ont ainsi été développés dans plusieurs régions de la province, sans soutien étatique ou institutionnel particulier (Bertulies-Esposito et coll., 2020). Ces SIP offraient alors une variété d’interventions biopsychosociales (p. ex. pharmacothérapie, éducation psychologique, psychothérapie cognitivo-comportementale, interventions spécifiques pour l’usage de substances, interventions familiales, soutien à l’emploi et à l’éducation). Toutefois, la plupart de ces SIP n’arrivaient pas à maintenir des ratios patients/clinicien permettant une intensité de case management adéquate, malgré le fait que la proposition du guide à l’implantation des SIP du Centre national d’excellence en santé mentale (CNESM) publié à l’époque suggérait un ratio maximal de 16 :1 (Gilbert et Jackson, 2014) et que plusieurs lignes directrices internationales proposaient des ratios inférieurs à 15 :1 (Early Intervention in Psychosis Network (EIPN), 2016 ; Ehmann, Hanson, Yager, Dolazell et Gilbert, 2010 ; Melau, 2016 ; Melton et coll., 2013). De plus, l’accessibilité, composante essentielle de ce modèle de soins visant à réduire la durée de psychose non traitée (DPNT), variait considérablement entre les SIP, tant du point de vue des délais, du processus d’accès, que des critères d’inclusion. Cette hétérogénéité, retrouvée dans plusieurs caractéristiques administratives des SIP, pourrait être expliquée, entre autres, par l’absence de standards locaux largement répandus, de soutien institutionnel et gouvernemental ainsi que par un manque de flexibilité dans les processus institutionnels (Bertulies-Esposito, Iyer et Abdel-Baki, 2022).

En 2017, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a permis de concrétiser une des propositions de la planification quinquennale en santé mentale de la province en annonçant des mesures supplémentaires pour la création de SIP dans toutes les régions pour les rendre accessibles à l’ensemble de la population (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015). Cette annonce a été accompagnée d’un financement dédié à la création de 15 nouveaux SIP (La Presse Canadienne, 2017), à celle d’un poste de conseiller à l’implantation et à l’opération des SIP au CNESM et à la publication de standards de performance provinciaux dans un Cadre de référence (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017).

Adhérence aux composantes essentielles du modèle

Les impacts de ces changements de politiques ont été documentés par une nouvelle étude en 2020 à laquelle ont participé 28 des 33 SIP connus de la province (Bertulies-Esposito et coll., 2022). En quelques années, la proportion de la population québécoise (environ 8,2 millions d’habitants) résidant dans une région ayant accès à un SIP est passée de 46 % en 2016 à 88 % en 2020, grâce à la création de 16 nouveaux SIP depuis 2017. Toutefois, plusieurs programmes desservent des territoires vastes (> 250 km2), ce qui limite l’accès à des soins et services d’intensité appropriée. Ainsi, plus de 2 700 jeunes étaient suivis par l’ensemble des SIP sondés du Québec en 2020, avec plus de 1 340 admissions chaque année, alors que le MSSS estime que 3 166 places seront nécessaires pour couvrir l’ensemble des besoins (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2020). En effet, en nous basant sur un taux d’incidence de 45 cas par 100 000 personnes âgées de 12-35 ans, tel que rapporté dans le Cadre de référence (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017), il devrait y avoir un total annuel de 1 080 cas incidents parmi les 2,40 millions de Québécois dans cette tranche d’âge. Les données de ce sondage sont préoccupantes, notamment puisque plusieurs programmes sondés étaient encore en début d’implantation et ne rejoignaient probablement pas la totalité des jeunes souffrant de psychose émergente sur leur territoire (Bertulies-Esposito et coll., 2022). L’utilisation d’outils pour estimer plus précisément l’incidence pour chaque région et des études sur l’incidence réelle par territoire, permettra de s’assurer que les estimations du MSSS représentent bien la totalité des cas incidents, permettant potentiellement d’ajuster en conséquence, l’allocation des ressources financières et humaines (McDonald et coll., 2021).

Les SIP respectent davantage les recommandations des lignes directrices, notamment grâce à la diffusion du Cadre de référence pour les programmes pour premiers épisodes psychotiques (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017), et ce, tant sur le plan des critères d’accessibilité (p. ex. inclusion de tous les types de psychoses émergentes, limiter les critères d’exclusion et accepter plusieurs sources de références, dont l’autoréférencement par les patients) que des délais d’accès aux services (entre la référence et le contact initial, l’évaluation psychiatrique et le début du suivi par le SIP), comparativement au sondage de 2016 (Early Psychosis Guidelines Writing Group and EPPIC National Support Program, 2016 ; Gilbert et Jackson, 2014 ; Hetrick et coll., 2018 ; National Institute for Health and Care Excellence, 2016). En effet, il semble que la publication du Cadre de référence, qui recommande un délai maximal entre la référence et le premier contact de 72 heures (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017) ait eu un impact sur les SIP québécois, puisque si 5 des 15 SIP sondés en 2016 respectaient cette cible, 16 des 28 programmes sondés en 2020 y adhéraient. Pour ce qui est du délai entre la référence et l’évaluation psychiatrique, qui est maximalement de 2 semaines selon le Cadre de référence, nous constatons également un nombre croissant de programmes qui y adhère (11/15 SIP en 2016, comparativement à 16/28 en 2020). Par ailleurs, près de 90 % des programmes offrent à l’ensemble de leurs patients le case management intensif, intervention au coeur du modèle des SIP. D’autres aspects fondamentaux semblent bien déployés, dont la présence de réunions d’équipe interdisciplinaires hebdomadaires (96 % des programmes) et l’interdisciplinarité. En effet, 93 % des programmes québécois ont accès à un psychiatre dédié, en plus d’infirmières et des professionnels d’horizons multiples (p. ex. travail social, ergothérapie, psychologie, sciences infirmières, pairs aidants, psychoéducateurs) qui travaillent en collaboration constante.

La majorité des SIP s’implique dans une pluralité d’interventions de proximité (p. ex. rencontres dans le milieu de vie des patients, accompagnement pour des démarches dans la communauté et création de liens avec des organismes communautaires). De plus, ils offrent une diversité d’interventions biopsychosociales, mais seule une proportion limitée de leurs patients bénéficie pour l’instant de celles-ci. Quoique tous les SIP offrent du soutien à l’emploi et à la scolarisation pour les patients, seuls 14 % d’entre eux ont rapporté pouvoir offrir du soutien par les pairs. Le manque de ressources humaines (31 %) ainsi que le manque d’intervenants possédant une formation spécialisée (p. ex. thérapie cognitivo-comportementale, traitement intégré pour les troubles d’usage de substances concomitants) pour les différentes interventions (25-50 %) et, dans les petites régions éloignées, les trop petits bassins de patients pour pouvoir réunir suffisamment de jeunes pour offrir des thérapies de groupe sont rapportés comme des limitations à offrir l’éventail d’interventions psychosociales requises. Dans l’avenir, la télémédecine pourrait offrir de nouvelles avenues permettant de surmonter certaines de ces barrières à des services spécifiques et d’intensité appropriée (Jones et coll., 2014 ; Lal et coll., 2020).

Des défis dans l’implantation à grande échelle et des solutions tournées vers l’avenir

Certaines composantes du modèle semblent moins bien implantées. En effet, une faible proportion de SIP offre des services aux jeunes présentant un état mental à risque de psychose (ÉMR-P). Toutefois, le Cadre de référence recommande que ces services ne soient mis en place qu’une fois les standards atteints pour les interventions pour les jeunes souffrant de psychose débutante. De plus, une méta-analyse récente ne démontrant pas de supériorité d’une intervention spécifique par rapport à une autre pour cette population vient possiblement appuyer le choix fait par les programmes dans leur priorisation d’implantation (Fusar-Poli et coll., 2020).

C’est surtout sur le plan des composantes organisationnelles que les SIP québécois semblent avoir de la difficulté à adhérer aux standards. En effet, une minorité de programmes s’implique dans des activités d’évaluation des services et de suivi de l’évolution des patients. La tenue de bases de données clinico-administratives, lorsqu’elle existe, est une charge supplémentaire pour les cliniciens du programme. Ceci s’ajoute à la surcharge clinique qui est mise en évidence par 31 % des programmes sondés ayant des ratios de patients par intervenant supérieurs à 20 :1, alors que le Cadre de référence suggère un ratio de 16 :1. Une telle surcharge peut contribuer à l’épuisement professionnel et au roulement de personnel, facteurs qui ont été identifiés comme pouvant avoir une incidence négative sur l’implantation réussie de programmes en santé mentale (Belling et coll., 2011 ; Brooks, Pilgrim et Rogers, 2011 ; Lester et coll., 2009 ; Mancini et coll., 2009 ; Moser, Deluca, Bond et Rollins, 2004). Pour pallier ce manque de personnel, en 2020, le MSSS a annoncé de nouveaux investissements de 10 millions de CAD pour soutenir l’implantation des SIP (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2020). L’implication gouvernementale accrue constitue un facilitateur majeur dans le développement rapide de SIP par le biais du soutien financier dédié à cette mission, de la publication du Cadre de référence et du soutien clinique continu offert par le conseiller du CNESM. L’AQPPEP s’implique dans l’éducation du grand public depuis ses débuts avec sa « Journée de sensibilisation à la psychose émergente » bisannuelle itinérante (L’Heureux et coll., 2007), mais agit aussi à titre de communauté de pratique offrant des opportunités de mentorat aux cliniciens. Selon une étude menée en 2020, l’AQPPEP serait une source majeure de formation continue pour les SIP (par ses multiples événements de formation continue ayant lieu régulièrement : conférences, webinaires, formations spécialisées et journées de réflexion) du Québec en complémentarité avec la formation de base du soutien clinique continu offerte par le conseiller du CNESM (Bertulies-Esposito et coll., 2022). Dans cette enquête, 89 % des SIP affirmaient que l’offre de formation au Québec était « adéquate » à « excellente », quoique seuls 48 % d’entre eux rapportaient que leurs besoins de formation étaient comblés. Ces faits mettent en lumière le rôle d’une communauté de pratique francophone, le grand besoin d’une offre de formation continue en français et soulignent l’importance de développer un réseau de formation francophone international, telle que la branche francophone de l’IEPA. Finalement, l’Université de Montréal a développé pour les médecins psychiatres un diplôme d’études supérieures spécialisées (DESS) en intervention précoce pour la psychose, d’une durée d’un an.

Implantation en France

Développement de services spécifiques et accessibles

L’intervention précoce en France a débuté plusieurs années après d’autres pays francophones et les autres pays européens. Le Centre d’évaluation du jeune adulte et adolescent (C’JAAD), mis sur pied à Paris en 1999, a été axé initialement sur la prise en charge de jeunes de 15-30 ans présentant des constellations symptomatiques et des situations de vie complexes et dont les diagnostics étaient incertains (Oppetit et coll., 2018). Le C’JAAD avait initialement comme objectifs d’offrir une évaluation exhaustive et multidisciplinaire aux jeunes, de leur offrir un accès à des services spécialisés dans un délai de 15 jours, et ce, pour une durée de 2-3 ans, ainsi que de promouvoir la détection précoce des symptômes psychiatriques pour réduire la DPNT. Grâce à du financement du Programme Hospitalier de Recherche clinique, des services pour jeunes présentant un ÉMR-P se sont développés (Oppetit et coll., 2018). Quelques autres services offrant des soins et services pour jeunes ÉMR-P et PEP en France sont décrits dans la littérature (Lecardeur, Meunier-Cussac et Dollfus, 2018 ; Martin, 2017 ; Mignot et coll., 2018). Par ailleurs, 2 études ont permis de faire l’état des lieux des initiatives d’intervention précoce (IIP) en 2016 et 2018 via un questionnaire autorapporté distribué à des psychiatres hospitaliers, des Agences régionales de Santé et des structures dédiées aux jeunes (Gozlan, Meunier-Cussac, Lecardeur, Duburcq et Courouve, 2018 ; Lecardeur et coll., 2020). Les résultats de ces études sont décrits ci-après.

Adhérence aux composantes essentielles cliniques et organisationnelles

Les critères pour se déclarer IIP étaient très souples : équipe multidisciplinaire, intensive, précoce, le plus souvent ambulatoire et ayant au moins un mi-temps de médecin (aucune description n’était fournie pour ces critères). La première enquête a révélé 18 IIP prenant en charge des PEP, desquelles seulement 4 recevaient des patients présentant un ÉMR-P. Huit IIP mélangeaient cette activité d’intervention précoce avec la prise en charge de patients souffrant de troubles psychotiques chroniques (Gozlan et coll., 2018). Répétée deux ans plus tard en élargissant les personnes contactées, l’enquête identifie cette fois 35 IIP opérationnelles et 34 en début d’implantation ou au stade de projet de réflexion (Lecardeur et coll., 2020). En particulier, cette enquête montre une progression vers l’identification de services dédiés aux jeunes souffrant de psychose débutante, mais une proportion importante intervient ou compte intervenir à plusieurs stades de la maladie. Les IIP sont organisées généralement autour d’un service de consultation ambulatoire, d’une équipe mobile et d’activités d’hôpital de jour ; 48 % des IIP déclarent centrer leur activité autour du case management, mais nombre d’entre elles oeuvrent avec un ratio patient/clinicien trop élevé (Lecardeur et coll., 2020). Ces enquêtes se heurtent à la difficulté d’évaluer précisément les indicateurs d’activité des IIP, du fait de la non-autonomie administrative des IPP par rapport aux services non spécialisés, notamment ceux dédiés aux patients souffrant de formes chroniques de psychose, ce qui implique nombre de défis clinico-administratifs, dont le partage de lieux de soins. Ceci amène aussi de la difficulté à établir les ratios patients/clinicien exacts, qui sont estimés à plus de 30 :1 dans un grand nombre d’IIP. Environ 35 % des IPP comprennent une activité d’hospitalisation de jour, 39 % ont accès à des services d’hospitalisation complète qui sont généralement partagés avec la psychiatrie générale. En outre, il est important de noter que 2 des équipes sondées ne rapportaient offrir que des services d’hospitalisation complète, sans service en ambulatoire, allant à l’encontre des recommandations internationales.

Malgré des limites méthodologiques inhérentes à ces 2 enquêtes, elles montrent l’importante mobilisation des professionnels français pour évoluer vers des SIP suivant le modèle de soins et services internationalement reconnu.

Des défis dans l’implantation à grande échelle et des solutions tournées vers l’avenir

Au tournant des années 2010 ont émergé des initiatives diversifiées offrant des soins et services pour les adolescents et les jeunes adultes souffrant de détresse psychologique incluant les PEP, dont des équipes mobiles et un service de consultation centrée sur la prévention du suicide. De plus, des liens ont été développés avec une Maison des adolescents et des services interuniversitaires de médecine préventive et de promotion de la santé. Toutefois, l’offre globale de soins et services pour ces jeunes demeurait peu visible en 2016, notamment en raison d’une paucité de publications internationales et d’une absence de planification nationale portant sur les services pour les psychoses débutantes, dont les dernières recommandations remontent à 2007 et la dernière conférence consensus, en 2003 (Haute Autorité de santé, 2007 ; McDaid et coll., 2016). Dans les 2 cas, les recommandations demeurent éloignées des standards établis dans la littérature internationale actuelle portant sur la détection et l’intervention précoces.

Deux défis importants sont identifiés : 1) développer un document de référence pour assurer la qualité de ces programmes, en fonction des recommandations internationales (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017 ; Schmidt et coll., 2015 ; Schultze-Lutter et coll., 2015) et coordonner les IIP ; 2) assurer leur pérennisation. Une nouvelle enquête, présentement en cours, montre que certaines IIP précédemment répertoriées ont jeté l’éponge et tous les répondants indiquent leurs difficultés à insérer leur service dans le système de soins de santé mentale français où chaque niveau décisionnel (départemental, institutionnel, territorial) peut avoir des objectifs distincts, en tentant d’équilibrer une variété de services (urgence psychiatrique, psychiatrie de l’enfant et l’adolescent, psychiatrie de l’adulte, ressources pour l’accompagnement et la réhabilitation, etc.). De plus, la fragilité de la pérennisation des IIP pourrait être liée à une pénurie de personnel hospitalier, entraînant fréquemment le rapatriement des cliniciens en IIP vers des services intrahospitaliers et causant la cessation des activités structurées de ces groupes. À présent, il semble que les regroupements de professionnels s’intéressant à la psychose débutante sont redéployés informellement en l’absence de soutien institutionnel concerté. Un autre écueil est la définition et l’intégration de nouveaux rôles professionnels, principalement les case managers et les pairs aidants.

Face à l’enthousiasme grandissant en France, tel que démontré par le développement de communautés de pratiques et d’initiatives cliniques locales (El Oussoul, Haesebaert, Leaune et Haesebaert, 2020 ; Lecardeur et coll., 2018 ; Martin, 2017 ; Mignot et coll., 2018), il reste à promouvoir à l’échelle nationale une meilleure structuration et une reconnaissance de la spécificité de l’intervention précoce pour les PEP, avec en premier lieu une révision des recommandations (appliquées à la réalité du système de santé français), dont le rôle structurant a déjà été décrit (Bertulies-Esposito et coll., 2022 ; Csillag et coll., 2018). En effet, un processus d’adaptation des lignes directrices internationales est en cours de réalisation par le réseau Transition depuis 2018 afin de s’assurer que la terminologie des recommandations soit alignée avec celle employée dans le réseau de la santé français et tienne compte de la réalité locale.

De plus, il est important de souligner que les psychiatres français collaborent avec des équipes de chercheurs et de cliniciens du Québec et de la Suisse francophone depuis 2006 par le biais du Réseau Transition. Celui-ci contribue à la promotion de l’intervention précoce par l’organisation de journées annuelles, la traduction d’outils cliniques standardisés (notamment de la Comprehensive Assessment of At Risk Mental States), l’organisation de formations et la diffusion de documentation à l’intention des professionnels de la santé et du public (www.institutdepsychiatrie.org/reseau-transition) (Krebs, 2019). Afin d’accroître les connaissances et compétences des professionnels de la santé, un diplôme d’université dédié aux pathologies psychiatriques émergentes de l’adolescent et du jeune adulte est offert depuis 2014 à l’Université de Paris, qui forme annuellement entre 30 et 40 professionnels de santé.

Implantation en Suisse francophone 

Développement de services spécifiques et accessibles

La partie francophone de la Suisse (Suisse romande) rassemble 25 % de la population résidant à l’ouest du pays, soit 2 millions d’habitants, répartis sur 7 des 26 cantons que compte le pays. Bien que l’intervention précoce dans les troubles psychotiques se soit implantée en Suisse déjà à la fin des années 80, initialement à Bern, et que l’association Swiss Early Psychosis Project (SWEPP) (Simon, Theodoridou, Schimmelmann, Schneider et Conus, 2012) ait vu le jour en 1999, le fait que la politique de santé soit une prérogative strictement cantonale et qu’elle se décline donc de 26 manières différentes sur le territoire, a rendu impossible la mise en place d’une stratégie nationale à cet égard. L’implantation de SIP dépend donc encore de la motivation et de la détermination des personnes en place dans chacun de ces cantons.

Adhérence aux composantes essentielles du modèle

Ceci dit, 2 cantons sont bien dotés. Genève a implanté au début des années 2000 le programme JADE (Dorsaz, Badan Ba, Chantraine et Curtis, 2017), constitué d’une consultation ambulatoire, d’un hôpital de jour et d’une unité hospitalière spécialisée pour premiers épisodes âgés de 18 à 35 ans. La consultation ambulatoire offre une prise en charge intégrée des patients ÉMR-P et aux PEP. Depuis près de 10 ans, le programme a élargi son périmètre à l’entièreté des troubles psychiques débutants. Lausanne, capitale du canton de Vaud, est également dotée d’un programme SIP intégré pour les 18 à 35 ans (programme TIPP) (Baumann et coll., 2013 ; Conus, Polari et Bonsack, 2010) offrant des soins aux patients PEP et ÉMR-P. Pour les PEP, ce programme intégré, basé sur le modèle Early Psychosis Prevention & Intervention Centre (EPPIC), propose une équipe de case management, une équipe de suivi intensif dans le milieu (Alameda et coll., 2016), une approche psychothérapeutique, un programme de soutien à l’emploi, une collaboration avec un hôpital de jour en ville ainsi qu’une offre pour les familles et les proches. Le suivi est proposé sur 3 ans et 50 nouveaux patients de 18 à 35 ans sont inclus chaque année ; chacun étant régulièrement évalué sur la base d’échelles, afin d’objectiver le suivi et de s’assurer que chaque patient a accès à l’ensemble des approches thérapeutiques dont il a besoin. Le programme pour les jeunes présentant un ÉMR-P a été implanté en 2016 et il offre à la fois une évaluation complète et un suivi spécialisé avec, en cas de besoin, du case management. Les 3 autres régions du canton de Vaud (qui compte 800 000 habitants) sont également dotées d’équipes mobiles et d’intervention précoce pour les personnes âgées de 16 à 30 ans. Ces régions comptent pour une minorité des habitants du canton, mais leur faible densité de population implique des déplacements plus nombreux et longs pour les intervenants des SIP. Ainsi, elles devaient bénéficier d’une dotation de personnel équivalente au secteur central du canton. Toutefois, en raison de l’interruption du programme d’implantation en 2014, elles n’ont reçu qu’environ 3 équivalents temps complet, ce qui correspond à 30 % des postes prévus.

Des défis dans l’implantation à grande échelle et des solutions tournées vers l’avenir

Globalement et en comparaison au Québec, on observe un important retard dans l’implantation des SIP en Suisse francophone et plus globalement dans l’ensemble du pays. La situation est similaire à la situation québécoise d’avant 2017 et dépend avant tout de la motivation d’acteurs institutionnels locaux. Il semble donc que l’absence d’une politique nationale de santé mentale et que l’indépendance des 26 cantons à cet égard contribue à freiner un processus pourtant présenté comme essentiel dans les recommandations de la Société suisse de Psychiatrie et Psychothérapie (Kaiser et coll., 2018).

Alors que les 5 autres cantons n’ont pas de programme SIP spécifique, le Groupement Romand d’Intervention Précoce (GRIP) a été créé en 2020 et réunit les responsables des services de psychiatrie de l’ensemble des cantons romands, dans le but de renforcer le développement de ces programmes dans l’ensemble de la francophonie suisse. D’autre part, la fondation Promotion Santé suisse, liée à l’Office fédéral de la santé publique (une instance nationale) vient de financer un projet visant à l’implantation de 3 programmes pilotes pour patient à ÉMR-P dans les cantons de Bâle, Genève et Lausanne. L’objectif est de développer un modèle de cheminement efficace vers les soins et d’évaluation spécialisée qui, s’il est précisément efficace, sera développé dans l’ensemble de la Suisse.

Discussion

Défis généraux liés à l’implantation des SIP à travers la francophonie et ailleurs

L’implantation de SIP, que ce soit localement ou à grande échelle, implique souvent des défis pour les cliniciens, les gestionnaires et les décideurs politiques impliqués. Tout d’abord, la clé du succès d’une implantation réussie est de réunir, avant même de débuter l’offre de services, toutes les parties prenantes nécessaires pour la planification et la mise en oeuvre du projet : gestionnaires de l’institution, une équipe de cliniciens motivés et, idéalement, un ou plusieurs patients et membres de familles partenaires. À cet effet, nous soulignons l’importance d’inclure les jeunes et leurs proches, tant dans l’approche clinique que le développement du projet. En effet, afin d’offrir des services axés sur les besoins des jeunes (youth-friendly) et de les engager dans les services, une collaboration dans toutes les phases de l’implantation permet d’être davantage à l’écoute de leurs besoins, de réduire la stigmatisation dans le processus de soins, de contribuer à l’amélioration des soins et, éventuellement, d’améliorer l’acceptabilité, l’intérêt et la diffusion des projets de recherche concernant les SIP. Toutefois, quoiqu’une telle approche diverge encore du modèle prédominant des organisations de services et de soins de santé, le soutien gouvernemental et institutionnel peut favoriser les changements de pratiques. En effet, à l’instar des recommandations d’experts, le MSSS du Québec, en requérant de plus en plus l’inclusion des patients et leurs proches tant dans l’organisation et la planification des services (en tant que patients partenaires), la prestation des soins (pairs aidants), que dans leurs propres plans de soins, soutient la mise en place de ces pratiques innovantes qu’on voit se développer de plus en plus à travers la province, mettant de l’avant des approches axées sur le rétablissement (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015, 2017).

Puisque plusieurs facteurs contextuels peuvent influencer l’implantation et le fonctionnement des SIP, une bonne connaissance du territoire de desserte est primordiale, notamment en lien avec les particularités géographiques, dont l’étendue du territoire couvert et la disponibilité de transport en commun (Bertulies-Esposito et coll., 2020), ainsi qu’une cartographie des organismes en contact ou offrant du soutien aux jeunes du territoire, dont les partenaires communautaires et les établissements d’éducation qui permettront tant la détection précoce des jeunes atteints de psychose que leur intégration dans leur milieu. Une connaissance des caractéristiques populationnelles, notamment des caractéristiques sociodémographiques étant des déterminants de santé (p. ex. faible revenu, niveau d’éducation, taux de non-emploi), la proportion de populations marginalisées ou à risque plus élevé de troubles psychotiques (immigrants, personnes en situation d’itinérance et de précarité, population consommant régulièrement du cannabis) (Ayano, Tesfaw et Shumet, 2019 ; Bourque, van der Ven et Malla, 2011 ; Di Forti et coll., 2019 ; van Os, Hanssen, Bijl et Vollebergh, 2001), pourrait permettre de mieux répondre aux besoins de la population concernée, notamment en s’assurant que l’équipe reçoive des formations appropriées à ces particularités afin d’être plus sensible, d’adapter les services, les interventions et la façon de les offrir, aux besoins spécifiques de la clientèle. De plus, une étude récente au Royaume-Uni a montré qu’il est possible de développer un modèle prédictif qui tient compte de l’impact de ces variables sur l’incidence des troubles psychotiques, connue pour varier selon diverses caractéristiques (McDonald et coll., 2021).

Le modèle des SIP requiert souvent un aménagement dans les trajectoires de référencement usuelles des patients afin de permettre un accès facile, rapide et direct aux services pour les jeunes, par eux-mêmes, leurs proches et partenaires de la communauté. Cet élément, ayant des composantes administratives (processus et critères d’admission) et cliniques est un des premiers à prioriser puisqu’il permet de réduire la DPNT, facteur modifiable pouvant influencer de façon majeure le pronostic (Perkins, Gu, Boteva et Lieberman, 2005). Une autre particularité des SIP requérant un soutien institutionnel particulier est que ces programmes devraient offrir des services aux jeunes à travers la transition de l’adolescence à l’âge adulte, une période où le risque de désengagement thérapeutique est particulièrement élevé (Gilbert et Jackson, 2014 ; Lal et Malla, 2015 ; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017 ; National Collaborating Centre for Mental Health, 2013). Comme la majorité des systèmes de santé n’offrent pas de continuité au cours de cette transition, plusieurs barrières organisationnelles au-delà de l’institution peuvent faire obstacle à l’implantation de cette composante essentielle. Finalement, s’assurer que les membres des SIP aient accès à des opportunités de formation et de supervision continues afin de développer et de maintenir leurs compétences est l’une des composantes essentielles du modèle. Pour ceci, mettre sur pied une communauté de pratique et développer un réseau de praticiens de cliniques différentes permettant d’échanger les expériences, font partie des pistes de solution, surtout en raison de l’offre présentement limitée, quoiqu’en croissance constante, de formation continue en français.

À travers le processus, un des facilitateurs les plus décrits est le soutien gouvernemental et institutionnel, par le biais de financement dédié au service, de la publication de lignes directrices locales ou d’autres mesures politiques pouvant améliorer les perspectives d’implantation (Bertulies-Esposito et coll., 2022 ; Csillag et coll., 2016 ; Nordentoft et coll., 2015).

Finalement, une approche qui permet de monitorer les pratiques des SIP tout en offrant des arguments pour obtenir davantage de soutien institutionnel est d’intégrer l’utilisation d’outils de fidélité au modèle. Ceci reflète le besoin d’instaurer une culture d’évaluation des soins au sein des SIP, puisqu’il a été montré qu’avec le temps, un programme a tendance à s’éloigner du modèle sur lequel il a été initialement conçu (Dusenbury, Brannigan, Falco et Hansen, 2003) ou du moins risque de ne pas s’ajuster aux données scientifiques qui sont continuellement développées. Si certains ont établi des standards de performance pour évaluer les SIP (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017), la majorité des outils de fidélité sont sous forme d’échelles (Addington et coll., 2018). Puisque le fonctionnement des SIP varie en fonction de plusieurs éléments cités précédemment, il existe une pluralité d’échelles de fidélité, qui ont été adaptées en fonction des particularités opérationnelles locales adaptées à chaque juridiction qui les développe. Par exemple, la First Episode Pyschosis Services Fidelity Scale (Addington et coll., 2016) a aussi été adaptée pour certains programmes états-uniens (Mascayano et coll., 2019) et pour l’utilisation dans le contexte d’évaluations à distance (Addington, Noel, Landers et Bond, 2020), alors que des cliniciens et chercheurs danois (Melau, Albert et Nordentoft, 2019), britanniques (Lester et coll., 2006) et états-uniens (Bennett, Piscitelli, Goldman, Essock et Dixon, 2014 ; Melton et coll., 2013) en ont créé en fonction des spécificités de leurs programmes. L’utilisation de ces méthodes d’évaluation est cependant chronophage et exige d’importantes ressources humaines (Durbin et coll., 2019 ; Mueser et coll., 2019). Ainsi, il nous semble particulièrement important de soutenir les SIP dans la collecte de données clinico-administratives permettant d’évaluer leur fonctionnement et déterminer des cibles spécifiques d’amélioration continue. En ce sens, un système apprenant rapide (SAR) est actuellement en cours d’implantation au Québec dans le cadre d’un projet pilote (Ferrari et coll., en préparation). Ayant pour objectif global d’améliorer la qualité des soins pour les patients atteints d’un premier épisode psychotique (PEP), l’implantation d’un SAR construit en collaboration avec tous les acteurs-clés (cliniciens, utilisateurs de services et leurs proches, chercheurs, décideurs, le CNESM et l’AQPPEP) vise également à améliorer la satisfaction des utilisateurs, le respect des composantes essentielles des SIP et les prises de décisions aux niveaux local et provincial. Par l’utilisation d’une plateforme électronique développée pour permettre de recueillir et d’entrer systématiquement des données en temps réel en continu (tant par les patients, les cliniciens que les membres de famille), le système produit un rapport de rétroaction personnalisé électroniquement, montrant la progression du programme au fil du temps et le comparant à la moyenne de tous les programmes et inclut des commentaires et suggestions pour favoriser l’amélioration continue du SIP. Des activités de renforcement des capacités et de formation continue (p. ex. webinaires, formation sur de nouveaux outils et mentorat individuel) adaptées à l’évolution des besoins des programmes identifiés par le SAR sont ensuite offertes notamment par le biais d’une plateforme électronique qui y est intégrée. Le cycle se poursuit en mesurant à nouveau les mêmes indicateurs pour déterminer les domaines s’étant améliorés et ceux nécessitant des changements supplémentaires. À terme, le SAR pourrait accroître la capacité des SIP du Québec, puis d’autres provinces et pays à fournir des soins fondés sur les données probantes, monitorer leurs performances, fixer des objectifs d’amélioration, prendre des décisions aux niveaux local, provincial et national, et à développer l’apprentissage collaboratif et les interactions multipartites et entre cliniques.

IEPAf, un réseau francophone visant à renforcer l’implantation des SIP en francophonie

Comme mentionné ci-dessus, la formation continue est un élément important pour nourrir les programmes SIP et s’assurer qu’ils prennent en compte les nouveaux développements dans les pratiques recommandées. De plus, le développement d’outils (brochures, documents à l’intention des patients, applications smartphone par exemple) nécessite beaucoup de temps, d’énergie et d’expertise pour une utilisation limitée à un seul programme local. En outre, la majorité des brochures, des guides pratiques, voire des vidéos ainsi que les conférences et formations pratiques sont proposés en anglais et les praticiens de terrain des programmes SIP au sein de la francophonie sont souvent rebutés par cette question linguistique. Enfin, il est parfois difficile de convaincre les autorités locales de l’importance de mettre en place des SIP, et le fait de pouvoir s’appuyer sur la légitimité que donne l’appartenance à un organisme officiel international peut avoir son importance au moment de négocier un financement auprès des autorités locales.

Pour l’ensemble de ces raisons, une branche francophone d’IEPA early intervention in mental health, a été mise en place en 2018 (Conus et coll., 2019). Rassemblant près de 150 membres, cette association a déjà organisé 2 conférences internationales au cours desquelles alternaient des conférences plénières, des ateliers interactifs et des présentations d’outils cliniques pratiques. La première conférence a eu lieu au Québec en 2019 et la seconde, organisée par le groupe français en 2020 s’est déroulée virtuellement, rejoignant plus de 360 participants. La décision a été prise de proposer une conférence virtuelle chaque année et de progressivement mettre en place une banque de ressources disponibles à tous et des sous-groupes d’interaction dans des domaines proches des préoccupations des cliniciens. L’inscription est gratuite et se fait par le biais du portail internet d’IEPA (www.IEPA.org.au).

Conclusion

Bien que les recommandations internationales soient unanimes à affirmer l’importance des SIP, leur implantation est très variable dans le monde en général et dans la francophonie en particulier. Le Québec fait clairement office d’exemple avec la mise en place de nombreux programmes SIP depuis l’implication du gouvernement et l’inclusion de ces pratiques dans la politique de santé mentale de la province en 2017, ainsi que par la création d’une association organisée autour de ces pratiques. Des changements semblent cependant être en route dans d’autres pays francophones, et la mise en place de l’IEPAf pourrait jouer un rôle catalyseur à cet égard pour qu’enfin ces pratiques dont l’utilité est maintenant clairement établie soient mises à la disposition des patients et de leurs proches.