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Introduction

En santé mentale, l’implication des patients partenaires est de plus en plus valorisée, et ce, de l’enseignement aux futurs professionnels jusqu’à la prestation des soins. Depuis 2008, l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM) favorise une philosophie de pleine citoyenneté en ayant mis sur pied un comité de patients partenaires qui sont rémunérés pour leur participation à des activités institutionnelles et en favorisant des initiatives telles que le Programme international de recherche-action participative dirigé par le chercheur Jean-François Pelletier (2013). Depuis 2010, inspirées par l’introduction de patients partenaires de recherche à l’IUSMM, nous avons invité des patients partenaires d’enseignement dans un cours de santé mentale de premier cycle universitaire. Depuis, chaque trimestre, deux patients partenaires participent à une séance de cours en santé mentale. Il s’agit de la première expérience d’intégration d’un patient partenaire dans ce cursus universitaire, outre une initiative interfacultaire d’un cours sur la collaboration interprofessionnelle réunissant dix programmes en santé (Vanier et al., 2013). D’autres initiatives universitaires sont en cours sans toutefois faire l’objet de publication. Désirant poursuivre notre réflexion sur cette pratique, une recension des écrits sur le sujet s’est dès lors imposée. Cet article vise donc à répertorier les principaux écrits scientifiques portant sur la contribution du patient partenaire d’enseignement dans les cours de professionnels de la santé.

Méthode

Une recension des écrits à partir de la syntaxe de recherche (patient participation OR user participation OR patient involvement OR user involvement) AND (undergraduate OR education OR nursing education) dans la base de données CINAHL a permis d’identifier 820 articles liés à l’implication des patients partenaires dans la formation et l’éducation des professionnels de la santé. Les critères d’inclusion sont des écrits en anglais ou en français et une référence au concept de patient partenaire en contexte d’enseignement dans le résumé scientifique de l’article. Les critères d’exclusion sont les écrits dédiés à l’enseignement au patient et à la formation continue. Le tri manuel à partir des critères d’inclusion et d’exclusion a donné un total de 26 articles s’échelonnant de 1999 à 2014. Les résultats sont présentés en fonction de l’analyse des thèmes émergents de l’analyse de contenu. Les articles recensés sont majoritairement qualitatifs : 15 études qualitatives, 1 étude quantitative, 1 étude mixte, 6 recensions des écrits et 3 textes de littérature grise. Ils proviennent surtout des pays du Commonwealth : 17 du Royaume-Uni, 6 du Canada (3 du Québec), 2 de l’Australie et 1 du Danemark. Les disciplines qui s’intéressent au patient partenaire d’enseignement sont majoritairement la médecine (n = 10), les sciences infirmières (n = 7, toutes du Royaume-Uni), le travail social (n = 2), tandis que les 7 autres articles ne spécifient pas le domaine de santé.

Résultats

Le patient partenaire d’enseignement : contexte

Au Québec, un mouvement de plus en plus actif d’intégration des patients partenaires d’enseignement[1] s’est amorcé dans différentes facultés d’enseignement, notamment en médecine. Dans cette faculté, la création de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) est un levier pour entreprendre un changement dans l’approche au patient : de l’approche paternaliste des médecins vers une approche de partenariat avec le patient. Elle définit le patient partenaire comme une « personne progressivement habilitée, au cours de son parcours de santé, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe. (…) Tout en reconnaissant et en respectant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de ses besoins et de son projet de vie » (Comité des pratiques collaboratives, 2013, p. 11). Pour mieux comprendre la spécificité du patient partenaire d’enseignement, il faut se référer à Lathlean et ses collaborateurs (2006, p. 733, traduction libre) qui présentent le partenariat en enseignement comme « une collaboration active, équitable entre des professionnels et des patients concernant la planification, l’implantation et l’évaluation des services en éducation ».

Sur le plan international, de nombreuses publications proviennent du Royaume-Uni où l’implication des patients est considérée comme une composante intégrale de l’éducation des infirmières (Lathlean et al., 2006 ; Livingston & Cooper, 2004 ; Tremayne, Russell, & Allman, 2014). En effet, les programmes de formation en sciences infirmières doivent démontrer qu’ils impliquent les patients dans la planification, l’enseignement et l’évaluation du cursus universitaire (Terry, 2013).

Les rôles du patient partenaire d’enseignement

Le patient partenaire d’enseignement peut être intégré à différents niveaux dans le cursus universitaire. Lathlean et al. (2006) proposent de distinguer la nature de son rôle sur un continuum de participation de « récipients passifs » (jouer un scénario préétabli) à « collaborateurs » (partenaires égalitaires dans l’enseignement). Les études tendent à valoriser une implication plus active en considérant les patients partenaires d’enseignement comme les experts de leur maladie, ce qui profite aux apprenants et aux professeurs (Livingston & Cooper, 2004). Les différents niveaux d’implication de la revue de la documentation scientifique de Repper & Breeze (2007) ainsi que la taxonomie proposée par Towle et al. (2010) semblent indiquer des activités allant du rôle d’acteur, de facilitateur, d’animateur, de tuteur, de patient-professeur à celui d’évaluateur de l’apprentissage des étudiants et de la qualité des programmes. L’implication du patient partenaire peut aussi se faire sous forme de témoignage lors duquel la personne discute de ses expériences personnelles (Repper & Breeze, 2007 ; Robinson & Webber, 2013 ; Towle et al., 2010). Ainsi, il appert qu’en faisant référence à un même concept de « patient partenaire d’enseignement », le niveau d’implication implicite varie d’une étude à l’autre.

Les effets de l’introduction de patients partenaires en enseignement auprès des patients partenaires

Plusieurs études explorent la perspective des patients partenaires impliqués dans le milieu universitaire. La recension des écrits de Livingston et Cooper (2004) permet d’apprécier les bénéfices qu’ils perçoivent. En effet, les patients partenaires se décrivent comme les experts de leur maladie (Morgan & Jones, 2009 ; Spencer et al., 2000). Ils croient d’ailleurs que leur savoir expérientiel devrait être intégré à la formation médicale des étudiants (Towle et al., 2010). L’implication des patients partenaires leur permet de mieux se connaître, favorise leur empowerment, développe leur confiance en eux-mêmes et augmente leur satisfaction personnelle (Livingston & Cooper, 2004 ; Repper & Breeze, 2007). De plus, ils ont l’occasion de gagner de l’argent, de donner une image positive de la maladie mentale, d’améliorer leurs propres connaissances et surtout de pouvoir aider de futurs patients (Livingston & Cooper, 2004). Justement, en ce qui a trait à la motivation de s’impliquer dans la formation des professionnels, elle est généralement attribuée à la volonté d’améliorer les soins et de « donner en retour », ce qui peut même entraîner chez certains patients une forme de catharsis (Morgan & Jones, 2009 ; Repper & Breeze, 2007), alors que d’aucuns lui donnent une valeur thérapeutique (Livingston & Cooper, 2004).

La revue de la documentation scientifique de Morgan et Jones (2009) corrobore ces recensions en attribuant surtout des effets positifs à l’implication des patients partenaires : sentiment de contribuer aux relations interprofessionnelles, expérience enrichissante et satisfaisante, perception d’être accepté et valorisé sans jugement, utilisation constructive de la maladie pour contribuer à former de meilleurs professionnels et réduction possible de l’isolement social.

Les effets de l’introduction de patients partenaires en enseignement auprès de l’équipe d’enseignement

La recension de Morgan et Jones (2009) souligne qu’il y a très peu d’études empiriques sur la perspective des professeurs. Ils ont noté qu’il y a rarement de la résistance de leur part et qu’ils trouvent l’expérience généralement gratifiante, mais qu’il y a une certaine préoccupation quant à la représentativité des patients impliqués ou quant à l’implication générale de toute l’équipe. Des membres du personnel d’une faculté en santé du Royaume-Uni ont été rencontrés lors d’entretiens individuels (n = 20) portant sur l’impact de l’implication des utilisateurs de services sur l’apprentissage et l’enseignement (Guterridge & Dobbins, 2010). Les participants reconnaissent la nécessité d’impliquer les patients partenaires dans les activités d’apprentissage. D’ailleurs, une autre recension des écrits rapporte que les membres de l’équipe professorale sont habituellement satisfaits des résultats, car ils ont l’impression que les étudiants sont exposés à des problématiques importantes pour les patients, qu’ils peuvent avoir accès à des perspectives uniques et qu’ils améliorent leurs habiletés d’interaction (Towle et al., 2010). Par contre, ces deux recensions soulèvent des obstacles à l’implication tels que la volonté politique de l’organisation d’intégrer ces patients, le faible réseautage afin de trouver les personnes appropriées et les problèmes de logistique et financiers. Nous y reviendrons dans la section portant sur l’ensemble des défis que représente l’implication des patients partenaires. Somme toute, les professeurs décrivent l’implication des patients partenaires d’enseignement de façon très positive, or les effets négatifs sont peu documentés.

Les effets de l’introduction de patients partenaires en enseignement auprès des étudiants du domaine de la santé

Les effets de l’introduction de patients partenaires sur l’apprentissage des étudiants font l’objet de nombreuses études. La revue de littérature de Morgan et Jones (2009) permet de constater que les étudiants perçoivent généralement l’implication des patients partenaires comme satisfaisante et comme ayant des impacts positifs tels que l’amélioration de la compréhension de la perspective du patient et des habiletés de communication. En 2013, Perry, Gilbert et Rawlinson proposent une revue systématique des écrits de 1990 à 2010 sur le développement des habiletés interpersonnelles lorsque des patients partenaires sont impliqués dans les cours de différentes disciplines de la santé (n = 10 études). Les auteurs ont constaté qu’il y aurait une amélioration de l’attitude des étudiants envers les personnes présentant un problème de santé mentale parce qu’ils auraient effectué une réflexion plus en profondeur sur leur façon de communiquer. En effet, lorsque les patients prennent une part active dans le processus de socialisation des étudiants en médecine, ceux-ci intègrent le concept de soins centrés sur la personne de manière plus pragmatique (Barr et al., 2014). D’autres études soulignent aussi le développement du raisonnement clinique, des habiletés de communication et de l’empathie (Spencer et al., 2000), la capacité de voir le patient dans sa globalité, de contextualiser les savoirs, de reconnaître les besoins prioritaires du patient et de voir le patient comme un membre de l’équipe (Oswald et al., 2014).

Certaines études rapportent des préoccupations des étudiants liées à un type d’activité de formation qui s’éloigne des contextes d’apprentissage traditionnels (Perry et al., 2013) ou quelques doutes quant à l’utilité de la rétroaction effectuée par le patient (Morgan & Jones, 2009). D’ailleurs, une étude effectuée au Danemark montre que les étudiants en médecine perçoivent avec un certain scepticisme la crédibilité du savoir expérientiel lors d’un apprentissage avec un instructeur patient dans le contexte d’une session dirigée à la fois par des enseignants et des patients (Henrikson, 2014).

En somme, les bénéfices documentés de l’implication des patients partenaires semblent positifs pour les enseignants, les étudiants et les patients partenaires eux-mêmes. Les enseignants seraient en mesure d’humaniser et de nuancer des notions théoriques en présentant des personnes qui vivent un problème de santé. Comme le soulignent Pelletier et al. (2013), les patients partenaires peuvent contribuer significativement en matière de promotion de la santé et de rétablissement, et plus spécifiquement dans la lutte à la stigmatisation et aux préjugés. Les étudiants auraient de nouvelles habiletés, leur attitude changerait positivement en étant plus conscients des facteurs de stigmatisation en santé mentale (Livingston & Cooper, 2004). Les patients partenaires eux-mêmes, par leur dévoilement, ressentiraient des effets thérapeutiques, de la fierté d’être reconnus comme pairs et exerceraient une participation citoyenne en contribuant à la formation d’étudiants. Toutefois, quelques défis demeurent à relever pour une implication véritable et généralisée des patients partenaires dans le domaine de l’enseignement.

Des défis à relever

Des difficultés sont inhérentes à la participation de patients partenaires à la formation des professionnels de la santé. Quelques études insistent sur l’importance du temps consacré à la préparation de l’activité, à la préparation du patient partenaire, au suivi et aux modalités de rémunération (Morgan & Jones, 2009 ; Repper & Breeze, 2007). Une étude récente du Royaume-Uni s’intéressant aux perspectives des patients partenaires (n = 38) et d’une équipe professorale (n = 23) sur les obstacles potentiels à l’implication des patients partenaires dans la formation des infirmières ont relevé les thèmes suivants : 1) la méconnaissance des objectifs poursuivis et du contexte du groupe ; 2) le manque de préparation du groupe qui reçoit la formation ; 3) l’absence de soutien du patient partenaire par les professeurs ; 4) la difficulté perçue de ne pas pouvoir être vrai ou authentique ; 5) l’absence de suivi ; et 6) la rémunération inadéquate (Speed, Griffiths, Horne, & Keeley, 2012). Bien que tous ces obstacles soient importants, ceux ayant trait à la préparation du patient partenaire et des étudiants sont davantage discutés. Par exemple, lorsque l’activité implique de jouer le rôle d’un patient standardisé, il est possible que les discussions entre les étudiants et le professeur sur la situation de santé du patient standardisé engendrent de l’anxiété pour le patient partenaire (Hudson et Ratnapalan, 2014). Il est également possible que ceux-ci vivent du stress ou se sentent intimidés à l’idée de parler devant un grand groupe d’étudiants (Irvine et al., 2014). Le soutien de l’équipe professorale est alors primordial. De la même manière, des étudiants non préparés à l’apprentissage avec un patient partenaire peuvent se sentir gênés de leur poser des questions qui pourraient être intimidantes. D’ailleurs, l’étude de Livingston et Cooper (2004) recommande que le contact avec le patient se produise le plus tôt possible lors du cursus pour que les étudiants développent davantage d’empathie, utilisent un vocabulaire vulgarisé et une approche plus individualisée avec les patients.

Un autre défi à relever est probablement le maintien d’un équilibre entre un savoir scientifique considéré comme expert et le savoir expérientiel perçu comme personnel. De fait, le savoir expérientiel est en soi non représentatif de toutes les expériences des patients. Il donne accès à une variété limitée de perspectives des patients (Irvine et al., 2014). Par conséquent, cet échantillon doit être situé dans un contexte d’humanisation des soins et non de standardisation des expériences. Également, des étudiants formulent des doutes sur le niveau d’apprentissage et sur la rétroaction des patients partenaires lorsque ceux-ci participent aux simulations cliniques (Morgan & Jones, 2009). L’expérience rappelle aux étudiants que les futurs professionnels de la santé ne peuvent être évalués exclusivement sur leur capacité à mémoriser des données, mais aussi sur leur raisonnement et leur empathie dans leur communication avec le patient. En ce qui concerne le niveau de compétence, une étude australienne a comparé des groupes avec ou sans patient partenaire chez les étudiants en médecine dans un cours sur l’examen musculosquelettique en contexte d’arthrite (Hendry, Schrieber, & Bryce, 1999). La comparaison a permis de constater que les étudiants à qui un patient partenaire avait enseigné avaient au moins les mêmes habiletés que ceux dont le cours avait été donné par un rhumatologue. Parmi ces habiletés, notons des gains significatifs sur le plan des connaissances de l’étudiant sur l’arthrite rhumatoïde, de la confiance à effectuer l’examen physique, de la capacité de reconnaître les signes cliniques et de l’attitude par rapport aux aspects psychosociaux de la maladie.

Discussion

Le but de cet article était de répertorier les principaux écrits scientifiques portant sur le patient partenaire d’enseignement dans les cours de professionnels de la santé. Les éléments de la recension sont mis en relation avec les réflexions des auteurs sur leur propre expérience d’enseignement.

Perspective de l’équipe d’enseignement

Dans un premier temps, la documentation scientifique tend à démontrer que la participation et le rôle des patients partenaires diffèrent d’un contexte d’enseignement à un autre. Pour notre part, il nous semble que le rôle est surtout défini par l’objectif pédagogique poursuivi. Dans le cadre de la participation de patients partenaires d’enseignement dans un cours universitaire de santé mentale offert aux infirmières, l’équipe de professeurs s’est d’abord questionnée sur ses motivations à impliquer des patients partenaires. La première préoccupation consistait à ébranler les perceptions et les attitudes des futures infirmières qui sont craintives vis-à-vis des personnes qui ont un problème de santé mentale. En effet, plusieurs d’entre elles partagent les stigmas qui sont véhiculés dans la société : peur de la violence, crainte de ne pas pouvoir communiquer et création de scénarios catastrophiques. Le deuxième motif ciblait la réduction de la position hiérarchique traditionnelle entre un professionnel qui se place au-dessus et le patient qui est censé l’écouter passivement. Ces deux motivations sont d’ailleurs soulevées dans les écrits (Lathlean et al., 2006). L’objectif de l’implication des patients partenaires a donc été de faire connaître l’expérience de patients dans le réseau des services de santé lorsqu’ils sont aux prises avec un trouble mental et, surtout, leur relation avec les infirmières. Le témoignage de deux patients partenaires représentant des diagnostics et des parcours de vie différents a été la méthode privilégiée.

De plus, l’équipe des professeurs avait des inquiétudes avant la première expérience : les patients partenaires, qui avaient un lourd passé d’institutionnalisation en psychiatrie générale et légale, parviendraient-ils à rassurer les étudiantes ? Seraient-ils déstabilisés par les questions parfois intrusives des étudiantes ? Ces questions ont été formulées aux patients partenaires qui étaient eux-mêmes inquiets de ne pas être à la hauteur des attentes. Afin de structurer la présentation, les questions posées lors de cette première expérience ont été très précises et préétablies ainsi que le temps de réponse alloué : Quel est votre parcours à partir du moment où vous avez eu un diagnostic jusqu’à maintenant ? Quelles sont les étapes de votre rétablissement ? Qu’est-ce qui vous a aidé dans votre rétablissement ? En quoi les infirmières que vous avez rencontrées ont-elles été aidantes pour vous ? Quelles seraient les forces ou les qualités essentielles d’une infirmière qui travaille en psychiatrie ? Avez-vous des conseils à donner aux infirmières ? Cette première expérience a été rassurante et au-delà de nos attentes mutuelles. Le savoir expérientiel partagé, l’honnêteté et la capacité de dévoilement des patients partenaires ont été étonnants.

Tout compte fait, du point de vue des professeurs, le témoignage des patients partenaires est une occasion de promouvoir la conception humaniste et caring des soins infirmiers. Ces témoignages permettent aussi d’illustrer les données théoriques vues en classe.

Perspective des patients partenaires

Depuis 2010, au moins cinq patients partenaires ont participé au cours de santé mentale. Au fil des cours, les patients partenaires ont intégré les thèmes à aborder jusqu’à ce qu’une véritable collaboration s’installe entre eux et qu’ils puissent s’approprier les thématiques à aborder. Le patient partenaire amorce une réflexion sur des situations qui auraient pu être évitées par une approche plus centrée sur la personne, en soulignant notamment l’écoute et l’importance de ne pas minimiser les demandes du patient.

Lorsque les patients partenaires commentent leur expérience d’implication dans le cours de santé mentale, ils la définissent comme un « partage » de leur expérience personnelle. Le choix de cette expression illustre à lui seul l’intention d’une interaction où tous sont impliqués, tant par le partage des expériences que par les questions suscitées. Le but est de déstigmatiser la maladie mentale et les interventions s’y rapportant (hospitalisation, mesures de contrôle, électroconvulsivothérapie), de présenter la « vraie réalité » aux étudiants par une expérience subjective de la maladie, et de démontrer que ce sont des personnes normales – avec une problématique de santé mentale – qui peuvent être des citoyens à part entière dans la société. Le dévoilement est perçu comme étant la façon la plus pédagogique d’avoir une meilleure compréhension de la personne avec un problème de santé mentale. Les patients partenaires disent éprouver une satisfaction à apporter une perspective unique aux étudiants et à contribuer à leur formation en changeant les mentalités des futures professionnelles de la santé. Ils mentionnent aussi apprécier la possibilité de parler ouvertement de leur expérience, jusqu’à présenter cette discussion comme une « thérapie par la parole qui libère ». Ils soulignent même les « questions intelligentes » des étudiants qui stimulent leur propre réflexion. Un autre avantage non négligeable mentionné est l’indemnité compensatoire qu’ils considèrent comme une forme de valorisation et de reconnaissance de leur savoir expérientiel, au même titre que les applaudissements nourris des étudiants à la fin de leur partage.

Perspective des étudiants

Les étudiants en sciences infirmières qui commentent l’expérience qu’ils ont vécue lorsque des patients partenaires ont participé à leur formation sont très enthousiastes. Ils soulignent que cette proximité avec des patients ayant un problème de santé mentale humanise leur formation en leur permettant de voir les personnes dans leur entièreté, non plus comme étant réductibles à leurs diagnostics. Ils peuvent être par le fait même témoins de quelques effets secondaires de médicaments et souhaiteraient que cette pratique soit étendue à d’autres cours. Les étudiants sont amenés à se questionner sur le processus de rétablissement et sur les dimensions éthiques de l’utilisation des savoirs expérientiels qui proviennent d’un dévoilement personnel. Par contre, ils s’interrogent sur la représentativité des personnes rencontrées et sur la nature des questions qu’ils peuvent poser (question pertinente versus question indiscrète). Ils avancent qu’une meilleure préparation et un retour plus en profondeur sur cette expérience répondraient à ces questionnements.

Somme toute, les perspectives des professeurs, patients partenaires et étudiants corroborent les éléments retrouvés dans la recension des écrits.

Limites

L’une des limites principales de cette recension des écrits est que la définition du concept de patient partenaire d’enseignement varie d’une étude à l’autre, de même que son appellation. De plus, une seule base de données a été utilisée et ce ne sont que les articles en français et en anglais qui ont été consultés. Enfin, bien que des pratiques innovantes de patients partenaires d’enseignement semblent foisonnantes dans les établissements universitaires québécois, peu d’entre elles font l’objet de publications, ce qui rend leur recension difficile.

Conclusion

Les études concernant le rôle du patient partenaire dans le continuum d’enseignement sont quasi unanimes à reconnaître positivement son apport tant pour les étudiants, les patients partenaires que pour l’équipe d’enseignement. Toutefois, dans leur recension des écrits, Hudson et Ratnapalan (2014) soulignent qu’aucune donnée probante ne permet de confirmer l’utilité des patients partenaires de l’élaboration du cursus jusqu’à l’évaluation. L’implication des patients partenaires sur l’enseignement des professeurs n’est pas davantage documentée. Pour ce qui est des effets sur la qualité des soins, plusieurs recensions des écrits convergent vers la même direction : les effets sur les patients mesurables sont encore à découvrir (Repper & Breeze, 2007 ; Speed et al., 2012 ; Robinson & Webber, 2013).

Cette recension des écrits nous mène à vouloir améliorer l’intégration des patients partenaires d’enseignement dans les cours de premier cycle en santé mentale en sciences infirmières. Du point de vue des patients partenaires, l’expérience pourrait être enrichie par une meilleure compréhension des outils d’intervention centrés sur le rétablissement et la pleine citoyenneté. L’étudiante infirmière pourrait ainsi mieux saisir de quelle façon le concept de rétablissement peut être appliqué dans sa pratique quotidienne. Nous avons constaté que l’intégration du savoir expérientiel des patients dans le continuum de l’activité d’enseignement est très souvent limitée au partage d’expérience à l’intérieur des cours ou à une activité de simulation alors que le spectre des possibles est nettement plus étendu : implication dans les comités de programmes, dans la préparation, la prestation et l’évaluation des cours. Il est d’ailleurs surprenant que l’évaluation des étudiants dans les disciplines de la santé ne nécessite pas une rétroaction obligatoire des patients sur lesquels s’effectuent des interventions.

L’exercice d’une profession de la santé est une pratique complexe qui nécessite des savoirs scientifiques de haut niveau que le patient jugera pertinent ou non d’utiliser. Dans cette interaction, c’est le professionnel qui est un partenaire du patient. Il nous semble dès lors congruent que ce partenariat se construise concrètement dès la formation initiale du professionnel, de la mise sur pied du programme d’enseignement jusqu’à l’évaluation de l’étudiant.